Enfermedades Raras en Latinoamérica Desafíos y oportunidades para la atención equitativa y propuesta de las Organizaciones de Pacientes

September 12, 2017  

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Angela P. Chaves R, JD[1]

Migdalia Denis, MA [2]


Las Enfermedades Raras: Definición y Características.

Las Enfermedades Raras (ER) como concepto emergente, se utiliza para definir aquellas enfermedades de baja prevalencia, de alta gravedad y de curso crónico debilitante. Estas enfermedades tienen características particulares más allá del pequeño número de pacientes afectados: a menudo son sufridas por los pacientes desde la infancia, afectan múltiples sistemas y órganos, son severamente discapacitantes, reducen en gran medida la esperanza de vida y perjudican las capacidades físicas y mentales. Las personas con ER, por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44,06%), desplazamientos (42,10%) o movilidad (39,58%). Sólo 1 de cada 10 no necesita ningún tipo de apoyo 1

Las ER también suelen tener un impacto desproporcionado más allá del paciente que las sufre. Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que más de un miembro de una familia puede estar afectado. Representan una carga considerable para los cuidadores y su curso grave significa que los pacientes a menudo requieran cuidados intensivos dados en general por un miembro de la familia, lo que reduce su capacidad para trabajar. Se ha estudiado que el tiempo que llevan los cuidadores dedicado al enfermo oscila entre 1 y 44 años, siendo la media de 15,76 años. 2

Estas deficiencias afectan la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y pueden afectar la capacidad de un individuo para beneficiarse de la educación y el empleo seguro. En una encuesta a 2.500 pacientes con enfermedades crónicas, los pacientes con ER participantes del estudio, tuvieron peor experiencia en términos de pérdida de oportunidades sociales y económicas y de acceso a la atención médica 3

La falta de apoyo especializado e información sobre las enfermedades aumenta la carga para los pacientes y sus familias. A un nivel más amplio, las ER requieren recursos sustanciales de los sistemas salud y protección social.

Epidemiología de las ER

 El problema de las ER presenta todavía un marco impreciso y con escasa definición de la dimensión del problema. Se están poniendo muchos esfuerzos y recursos en el análisis de los mecanismos biológicos y muchos menos en la parte conceptual del fenómeno.4 El papel de la epidemiología en las ER es de vital importancia como punto de referencia para la formulación de políticas públicas y para el desarrollo de la investigación sobre la etiología de estas enfermedades; esto teniendo en cuenta que la comunidad sufre la falta de datos en cuanto a prevalencia e incidencia, además de  insuficientes estudios acerca de la carga de enfermedad y calidad de vida en la población mundial.

De otra parte, no existe un consenso global para la definición de ER, ateniéndose cada país a la enunciación dada a través de sus propias regulaciones o políticas públicas nacionales. (exceptuando a la Unión Europea que ha establecido una prevalencia única para todos sus países miembro). Toda vez que no se tienen datos aceptados mundialmente o emitidos por autoridades globales y que la aplicación de la epidemiología como disciplina para el conocimiento de las ER requiere muchísimo más desarrollo, hay que basarse en la información que se obtiene de estudios aislados. Entre los datos epidemiológicos relevantes y normalmente aceptados se encuentran los siguientes:

  • Las ER son patologías debilitantes con el paso del tiempo y potencialmente mortales: “El 50% de los afectados por ER tienen un pronóstico vital de riesgo. El 65% son graves y altamente incapacitantes La mayoría de ellas son de carácter genético (80%), aunque no exclusivamente todas. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida” 5
  • Según los portales de información más potentes y reconocidos por las autoridades para el reporte de ER (Orphanet y el de la Oficina del National Institute of Health (NIH) de los estados Unidos), se describen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia (ER) 6
  • Según EURORDIS (2005) las ER corresponden a 3% o 4% de todos los nacimientos y se estima que semanalmente se identifican cinco nuevas enfermedades en el mundo 7
  • La mayoría de los casos de enfermedades aparecen en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y a la presencia de anomalías congénitas. De esta manera las ER suponen alrededor del 20 por ciento en la mortalidad infantil y el 10 por ciento de las hospitalizaciones pediátricas.8 Sin embargo se pasa por alto que los adultos contribuyen a la mayor prevalencia global de las ER debido a la elevada mortalidad de algunas de las enfermedades infantiles.
  • Según el Plan Nacional de Salud de ER de Portugal, estas patologías son las responsables del 35% de las muertes en niños menores de un año, y de una de cada diez muertes entre el primer y los 15 años 9

Es necesario describir algunos factores relevantes y comunes a estas enfermedades, todos estos relacionados con la baja prevalencia, la alta dispersión geográfica de los pacientes y la gran frecuencia de origen genético en este tipo de afecciones:

  • Atención en salud: Grandes dificultades con el diagnóstico y el tratamiento. Requieren atención compleja, coordinada, transdisciplinaria, interinstitucional, a través de centros y redes de referencia con compleja integración de atención primaria y especialistas de alto nivel, así como exigente enfoque en mantenimiento y mejora de calidad de vida, cuidados paliativos y cuidado domiciliario. El fraccionamiento de los sistemas de salud y dispersión geográfica de los pacientes dificulta crear curvas de conocimiento relativa a grupos de enfermedades. Manifestación de inequidades en atención por presencia de barreras geográficas o económicas. Falta de registros de pacientes con ER. Como consecuencia, se generan barreras en el acceso a la salud y protección social, que se manifiestan a través de largos procesos para los afectados y judicialización para obtener acceso.
  • Investigación: Condiciones difíciles para el desarrollo de ensayos clínicos que produce evidencia de características diferentes a la de las enfermedades comunes; poco conocimiento de la historia natural y dificultad para reclutar pacientes. Hay incentivos a la investigación, pero con altos riesgos que mitigan el desarrollo de medicamentos.
  • Economía: Dificultad para crear soluciones eficientes en medio de los modelos tradicionales de oferta y demanda, aseguramiento, financiación, evaluación económica y farmacoeconómica; altos precios de los medicamentos, dificultades con los modelos de innovación y pobre evaluación de las ganancias o pérdidas sociales que experimentan los países en cuanto a comportamiento de la población que sufre estas enfermedades. En cuanto a acceso a medicamentos se dificulta por parte de los agentes regulatorios la aprobación de medicamentos de calidad, hay procesos de compra indefinidos, no existentes y/o engorrosos, que muchas veces rayan en escasa transparencia. Existen países donde las cadenas de distribución de los medicamentos para ER son largos y complejos, dejando poca probabilidad de que pacientes rurales tengan acceso o accesos irregulares. Encarecimiento de precios de medicamentos debido a las grandes cantidades de intermediarios.
  • Reto Social: Presencia de condiciones de vulnerabilidad manifiesta y vulneración del derecho de pacientes y familias, pérdida social, presencia de trampas de pobreza, inequidad en el acceso a la salud y protección social, afección de tejido familiar, pérdida de integración educativa y laboral. Pobre identificación de la problemática desde el punto de vista de las políticas públicas por los tomadores de decisión y ausencia de enfoque diferencial para la resolución de los problemas. Ausencia de recursos y de voluntades para resolver los retos en ámbitos nacionales y regionales.
  • Educación y concienciación: Pobre conciencia sobre la presencia de las ER y condiciones de la comunidad que las sufre, educación ausente en las facultades de ciencias de la salud. La ausencia de registros imposibilita divulgar información sobre estos padecimientos, conocer las patologías y a través de la innovación, lograr atender el fenómeno con tratamientos adecuados para los pacientes.

En todos los ámbitos -y debido a las características minoritarias de esta población y su concurrencia de vulnerabilidades-, las medidas tomadas en relación a los factores relevantes necesitan de dos principios fundamentales: Enfoque Diferencial y Reconocimiento Integral de la población. Dentro del marco de estos dos principios es vital la coherencia normativa, la coordinación interinstitucional, el trabajo transdisciplinario y el abandono de paradigmas establecidos en sistemas diseñados para enfermedades agudas, poblacionales más prevalentes y eventos más frecuentes. De la misma manera, se requiere una mayor implicación de los actores con participación comprometida de pacientes, cuidadores y organizaciones de pacientes en la implementación de las soluciones.

 

La lucha entre los enfoques utilitarista y comunitario: Las ER como desafío a la aplicación del principio de equidad en el marco de la justicia distributiva

Cuando se necesita la mejora de la salud y condiciones sociales en un marco de restricciones económicas y presupuestarias, las ER proponen un desafío en el que la justicia distributiva juega un papel esencial. El carácter minoritario de esta población y su concurrencia de vulnerabilidades plantea retos serios a sistemas diseñados, -como lo decíamos-, para problemas más frecuentes y poblaciones más prevalentes. Los desafíos planteados por las ER cuestionan los paradigmas establecidos y exigen flexibilidades desde el punto de vista político, económico, estructural y cultural para su abordaje.

La pregunta es: ¿Merecen las ER y la población que las sufre un tratamiento especial? Si así fuera:

¿Cómo debe hacerse entonces la distribución de cargas? ¿Debe un estado invertir esfuerzos ingentes en la atención de problemas minoritarios de salud? ¿A quién debe dársele primero? ¿Debe invertirse en el alto costo de una terapia para el rescate de una pequeña proporción de pacientes teniendo en cuenta que podrían maximizarse los resultados en salud de otra población más numerosa con el mismo dinero? ¿Cómo dar cobertura y aseguramiento a una población con enfermedades de origen genético y de alta complejidad? ¿Cuántos recursos deben invertirse en el desarrollo de estructuras y talento humano para la atención integral? ¿Cómo financiar los tratamientos con la innovación tecnológica creciente y en medio de la incertidumbre que estas enfermedades plantean?

Como en toda lucha por la salud en medio de los principios de la justicia distributiva, se enfrentan los juicios de valor científico y social, las visiones opuestas respecto de la prioridad entre problemas de salud y el derecho a la salud, el derecho individual vs el derecho colectivo -entre otras razones-, situación que impulsa plantear la necesidad de definir claramente el problema de las ER, conocerlo en profundidad y proponer patrones progresivos para resolverlo. Este es el reclamo de la sociedad civil y especialmente de las organizaciones de pacientes.

El planteamiento de solución a este problema pasa por reconocer el comportamiento insólito y paradójico de las ER y la comunidad que las sufre, e insertar el enfoque diferencial para resolver los retos planteados en los diferentes ámbitos en los que se implementen las decisiones. Esto con la participación activa de todos los actores y comenzando por la resolución de un problema fundamental: La ausencia de “patrones” en las políticas públicas.

Situación actual del Movimiento Asociativo de pacientes en ER  en Latinoamérica

Latinoamérica se encuentra ante la misma serie de  desafíos planteados anteriormente en cuanto a  las ER. La poca información y la escasa discusión pública con la población en general y con los tomadores de decisión sobre los síntomas, complicaciones, posibles curas, unido a deficientes marcos legales y regulatorios, generan una falta de cobertura en los sistemas de salud de Latinoamérica lo cual, a su vez, tiene un enorme impacto al producir serias deficiencias en el acceso a tratamientos adecuados y a la protección de la población, vulnerando los derechos humanos de los pacientes.

 Nuestra Región tambien enfrenta la necesidad de mejorar el intercambio de información y compartir experiencias sobre la situación de las ER a fin de proteger la salud y generar la protección social de la población que sufre este tipo de enfermedades. A la vez, aspira mejorar la competitividad de las organizaciones de pacientes de cara a los retos que se imponen, entre otras cosas, por el proceso de fractura de las organizaciones de pacientes en la Región, situación que ha ido mitigándose con el crecimiento de movimientos nacionales y regionales que propenden por generar una masa critica con cohesión social que impulse a su favor las políticas publicas.

En  la Tabla 1, se aprecia  el trabajo de algunas organizaciones de pacientes que promueven el trabajo Regional Latinoamericano

Tabla 1. Aporte de los movimientos sociales por las ER en Latam e impacto social

Fuente Propia

 

AÑO MOVIMIENTO IMPACTO
2002 Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en ER  (GEISER),10 la primera organización de pacientes que se creó con miras a accionar el tema de las ER  en toda Latinoamérica y el Caribe Realización de talleres, foros y congresos nacionales, regionales e internacionales impulsando el conocimiento sobre ER  y proyectando la situación regional. También ha intervenido en proyectos de políticas públicas, Promoción y participación activa en ICORD (conferencia Mundial de ER) realización de trabajos de investigación con centros científicos e incluso con la academia.
2005 Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP)11, una organización paraguas, regional que agrupa asociaciones nacionales de pacientes que viven con hipertensión pulmonar (HP) en América Latina. La SLHP es reconocida internacionalmente por responder a las necesidades y demandas del colectivo de pacientes con HP en LatAm. Elaboración de la Ley Marco sobre ER  para Latinoamérica desde el Parlamento Latinoamericano, la promoción para la creación de una Ley de ER  en Chile y en Guatemala, participación en el Primer Comité de ER  creado en la ONU, entre otros foros, talleres y congresos.
2011 Federación Colombiana de ER  (FECOER)12, agrupa más de 30 organizaciones de ER Colombianas Promotor de política pública Nacional (fundador de la Mesa de ER Minsalud y desarrollo de Ley de ER), reconocimiento de los afectados como sujetos de especial protección, cocreador de reglamentaciones y metodologías de política pública para ER, Realiza estudios de la situación Legislativa Latinoamericana

Fundador de ALIBER y HACERLA con representacion en RDI (Rare Diseases International)

Actual proponente de la Comunidad de Práctica en Politicas Publicas para Latam (CoP)

2013 Por iniciativa de FEDER y organizaciones latinas se constituye la Alianza Iberoamérica de ER  (ALIBER) con la misión de ser una red Iberoamericana de pacientes con ER encargada de coordinar acciones para fortalecer el movimiento asociativo y dar visibilidad a las ER.

 

Realización de estudios de Marco normativo de las ER  en Iberoamérica, así como un Trabajo Social en el movimiento asociativo iberoamericano y el movimiento asociativo de las ER  en Iberoamérica. Participación en diversos foros de empoderamiento en la región y en congresos internacionales, teniendo representación en el RDI.
2014

 

Se gestó en Cartagena de Indias –Colombia- Iniciativa de la Red Latinoamericana de ER posteriormente denominada Hermanos Aliados con ER  en Latinoamérica (HACERLA), expedición de la “Declaración de Cartagena”. La idea de la Red fue extenderla hacia todos los países miembros HACERLA se constituyó como una unión de voluntades para trabajar en forma conjunta por varias organizaciones de pacientes latinas. A pesar de haber creado la reglamentación y toda la documentación necesaria no ha llegado a tener un registro definido.

 

Propuesta desde las Organizaciones de Pacientes para promover la equidad, el reconocimiento integral y el enfoque diferencial en Latinoamérica

En vista de la ausencia de marcos adecuados de política pública para ER y retomando la hipótesis de la necesidad de “patrones” de esta política que garanticen los dos principios importantes para los pacientes y familias – el enfoque diferencial y el reconocimiento integral de los afectados-, Colombia se ha concentrado en lo que a mediano y largo plazo puede comenzar a cambiar la situación en Latinoamérica: el conocimiento profundo de la problemática, el patrón de políticas públicas que debe seguirse o adaptarse para resolver los problemas y el desarrollo y aplicación de estas políticas siguiendo los dos principios mencionados anteriormente.

Colombia desde el año 201513 y continuando en el año 201714, ha concluido que el punto de partida a la hora de abordar las ER determinará el curso de la política pública y las posibilidades de mayor o menor acceso a la salud por parte de la población que convive con ellas. De la misma manera el conocimiento de los tomadores de decisión acerca de las políticas adecuadas determinará   la calidad de estas, su coherencia y su aplicabilidad en el marco regulatorio y político vigente.

Considerando racionales estas líneas de acción es importante determinar nuevas estrategias de trabajo conjunto entre países Latinoamericanos fortaleciendo las capacidades de los países miembros y optimizando la gestión de los recursos adaptando el conocimiento existente a nuestra realidad y generando nuevo conocimiento. La inequidad social y el bajo ingreso per cápita de nuestros países, hace necesario brindar  soluciones que faciliten el  acercamiento de líderes que se encuentren interesados en la resolución de problemas comunes,  que busquen y concreten acuerdos colectivos15 para la producción de soluciones prácticas que resuelvan los problemas de formulación de política pública nacional-regional-global y de la misma manera consolidar una voz regional basada en los consensos y conceptos, así como en la formación de líderes para la incidencia política.

La propuesta inicial para Latinoamérica es la creación de la Comunidad de practica (CoP) en Políticas públicas de ER para esta región,16 como un primer paso para permitir la cooperación permanente de los actores relacionados con las ER, el desarrollo del talento humano y liderazgo, la discusión de los problemas comunes, la gestión del conocimiento, el empoderamiento y la provisión de soluciones en política pública para que los miembros la apliquen a nivel nacional y regional. De la misma manera convertirse en referente en la provisión de estas soluciones.

Una CoP es definida como un grupo de personas que creen las unas en las otras y que comparten intereses comunes en un área específica del conocimiento, conviertiéndose en Unidades Básicas de análisis, aprendizaje e intervención que generan un enorme valor en términos de innovación.

La CoP en Políticas Públicas de ER para Latinoamérica, funcionará en una plataforma virtual llamada RECORRER (Red de Conocimiento Orientación y Referencia En Enfermedades Crónicas y Raras) bajo la dirección de expertos en aspectos relacionados con el liderazgo, la gestión de comunidades, las ER, los derechos humanos y la política pública,  con unas temáticas definidas y priorizadas por el grupo y con un plan estratégico anual que permita el apoyo de resultados.

Esta CoP en ER, busca la interacción de actores sociales enmarcados en sus roles que, vistos ante un problema, necesidad o potencial, generan metodologías de intervención de política y opinión pública, con el objeto de producir un cambio en la realidad social. La proyección de la CoP es -en sus fases de desarrollo avanzado- cristalizar propósitos por medio de proyectos colaborativos internacionales que promuevan la formulación y ejecución de políticas públicas locales, nacionales, regionales y globales con enfoque diferencial, equidad y reconocimiento integral de los pacientes y familias de ER, favoreciendo la resolución de las enormes brechas que se plantean en la aplicación de la justicia distributiva.

Conclusiones

  • Las Enfermedades Raras plantean problemas comunes y desafíos fuertes de equidad a los Sistemas de Salud y protección Social en el marco de la Justicia Distributiva. Latinoamérica no escapa a esos desafíos, los cuales se acentúan por nuestras características poblacionales, geográficas, económicas, culturales y sociales.
  • En todos los ámbitos y debido a las características minoritarias de la población de ER y a su concurrencia de vulnerabilidades, las medidas tomadas necesitan de dos principios fundamentales: Enfoque Diferencial y Reconocimiento Integral de la población. En medio de este enfoque, las organizaciones de pacientes han jugado un papel crucial en el reconocimiento y la provisión de soluciones sociales en Latinoamérica.
  • Urge la generación e intercambio de conocimiento en torno al fenómeno social y de salud de las ER, promoviendo el debate alrededor de los temas de equidad y la protección social para la comunidad Latinoamericana que sufre estas enfermedades, así como la determinación de las mejores prácticas para el desarrollo de políticas públicas coherentes y sistemáticas.
  • Las soluciones deben ser prácticas, aplicables y trascender no solo las fronteras geográficas, sino también las fronteras del asociacionismo, las fronteras del interés particular por ciertas patologías y por supuesto las fronteras del conocimiento en todos los ámbitos: social, político, económico y científico.
  • La propuesta de la creación la CoP para ER se perfila como una solución viable para facilitar la interacción, colaboración y cooperación entre agentes, buscando la innovación en soluciones de formulación de Política Pública Nacional, Regional y Global siguiendo patrones efectivos para esta formulación.

Referencias Bibliograficas

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[1] Odontóloga. Profesional en Ciencias de la Información. Fundador y Presidente Ejecutivo FECOER. Miembro Junta Directiva ISPOR Capítulo Colombia. Coordinador Proyecto Comunidad de Practica en Políticas Públicas en ER para Latinoamérica.

[2] Honorary Founding President and Executive Director of the SLHP (Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar). Miembro de la Junta Directiva IAPO (International Alliance of Patients´ Organizations)